Op Pad heeft sinds kort een landelijk expertiseteam kind en NAH. Het is een team van deskundigen dat landelijk opereert en dat kan worden ingeschakeld voor advies en begeleiding rond kinderen met NAH. De aanleiding voor de lancering is de grote behoefte hieraan en het landelijk tekort aan deskundigheid op dit gebied.
De begeleiding van mensen met NAH vraagt specifieke deskundigheid. Dat geldt des te meer voor kinderen met NAH. Op Pad heeft in de loop der jaren veel deskundigheid op dit gebied opgebouwd, gebundeld in een team dat werkte in het dienstverleningsgebied van Op Pad. Door de landelijke bezuinigingen van enkele jaren geleden versnipperde dit team, zoals dat ook gebeurde bij aanverwante organisaties in het land. Maar intussen is er een enorme behoefte bij ouders van kinderen met NAH aan passende begeleiding. Deze ouders worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd, worden geconfronteerd met verkeerde diagnoses, en krijgen voor hun kind en hun gezin niet de hulp die ze nodig hebben.
Vragen vanuit hele land
“Veel van deze zoekende ouders komen met hun hulpvraag uiteindelijk bij Op Pad terecht. We krijgen vragen vanuit het hele land. Met name over jonge kinderen met NAH, maar ook over pubers die vastlopen in het voortgezet onderwijs. Dat heeft ons ertoe gebracht om al onze aanwezige deskundigheid weer te bundelen en die landelijk beschikbaar te stellen. En daarmee was ons landelijk expertiseteam kind en NAH geboren”, zeggen Astrid Otten en Esther Ribbes, twee van de vooralsnog zes leden van het expertiseteam.
Wij weten dat er veel kinderen met NAH foutief gediagnosticeerd zijn en niet de passende hulp krijgen
Astrid en Esther weten als geen ander welke zoektocht ouders kunnen hebben gehad voordat ze bij Op Pad terechtkomen. “Veel van deze kinderen komen in het ADHD-cicruit terecht”, weet Astrid. “In zeker opzicht begrijpelijk, want het gedrag van kinderen met NAH heeft vaak een duidelijke overlap met dat van kinderen met ADHD, ADD en PDD-NOS. Ook zijn al deze kinderen gebaat bij veel structuur. Wij weten dat er veel kinderen met NAH foutief gediagnosticeerd zijn en niet de passende hulp krijgen. Daardoor blijven ouders worstelen, meestal ook omdat ze beseffen dat er met hun kind iets anders aan de hand is.”
Esther vult aan: “Daar komt bij dat zich bij een kind met NAH in iedere levensfase vaak nieuwe problemen aandienen. Bijvoorbeeld als de puberteit begint. Ook dat is onderscheidend voor kinderen met NAH. Zo kan het dus zijn dat een verkeerd gediagnosticeerd kind aanvankelijk passende hulp lijkt te krijgen, maar doen zich in een volgende levensfase nieuwe problemen voor en ontstaat een nieuwe hulpvraag.”
Samenwerking
“Als landelijk expertiseteam zoeken we veel de samenwerking op”, vervolgt Esther. “Dat is ook belangrijk, want het kind en het gezin moeten van meerdere kanten ondersteund worden. Op Pad heeft sinds kort een landelijk expertiseteam kind en NAH. Het is een team van deskundigen dat landelijk opereert en dat kan worden ingeschakeld voor advies en begeleiding rond kinderen met NAH. De aanleiding voor de lancering is de grote behoefte hieraan en het landelijk tekort aan deskundigheid op dit gebied. Denk bijvoorbeeld aan school: wat is een passende school voor het kind en wat kan de school doen om het kind zo goed mogelijk te laten functioneren. Daarin werken we veel samen met Breinsupport, een organisatie die hierin gespecialiseerd is.”
Als expertiseteam kijken we naar alles, merkt Astrid op. “Dus niet alleen naar het kind zelf, maar ook naar het gezin, de school, vriendjes en vriendinnetjes, familie, de buurt, de sportvereniging. Kortom, we nemen alles mee. Ook bieden we begeleiding als het kind zal overlijden aan het hersenletsel, bijvoorbeeld als sprake is van een ongeneeslijke hersentumor. En we bieden nazorg als het kind eenmaal overleden is.”
Eigen problematiek
Meerdere factoren maken NAH bij kinderen tot een eigen problematiek, die specifieke deskundigheid vraagt. Astrid illustreert: “Een kind moet nog een ontwikkeling doormaken. We zien dat bij kinderen met NAH zich in iedere levensfase nieuwe problemen kunnen voordoen. Die zijn deels te voorspellen, maar deels ook niet. De
leeftijd waarop het hersenletsel optreedt en de plaats in de hersenen waar de schade zit, zijn sterk bepalend voor de gevolgen. Deze kennis hebben wij als expertiseteam in huis. Daarnaast maakt een kind deel uit van gezin, en zijn er vaak ook broertjes en zusjes. Ook het gezin en de naaste omgeving hebben behoefte aan de juiste
begeleiding. Wij zorgen dat deze begeleiding geboden wordt.”
Ten slotte goed om te vermelden: het expertiseteam biedt niet alleen advies en begeleiding voor kinderen met NAH, ook jongeren met NAH zijn aan het goede adres bij Op Pad.
Meer informatie
Voor meer informatie over het landelijk expertiseteam kind en NAH en voor aanmelding, neem contact op met:
Jos Berends, telefoon 06 10 90 34 49, e-mail j.berends@zozijn.nl.